¿Qué es y cómo se trata el dolor del miembro fantasma?

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Dice Norah Barranco, nuestra entrevistada de hoy,  que fue en el libro “Moby Dick” donde encontró una reveladora definición del Dolor del Miembro Fantasma (DMF) en la voz del capitán Ahab: “hay sólo una pierna para el ojo, pero dos para el alma”. En las narraciones infantiles encontramos ejemplos de personas con amputaciones: el soldadito de plomo, el padre de la princesa Brave, el niño del flautista de Hamelín, casi todos los piratas…

En los referentes literarios y cinematográficos posteriores los personajes amputados son tratados con bastante menos amabilidad que en los cuentos: en su mayoría son los “malos” de la película. Resulta curioso que, en ninguna de las referencias anteriores, se hable del dolor del miembro fantasma. Quizá viste el capítulo 12 de la novena temporada de Anatomía de Grey (2005), una de las raras excepciones donde sí se trataba este dolor.

Norah  nos comparte que tras la amputación de su pierna sentía que no era la cicatriz lo que más le dolía, ni tan siquiera la imagen asimétrica de su cuerpo. Lo que de verdad le hacía sufrir era el dolor del miembro fantasma. “Es algo tan absurdo, duele lo que no está… y duele una barbaridad. No hay analgésico que lo calme, ni cambio de postura, ni Reiki alguno…va por libre y duele cuando quiere”.

Fue el médico norteamericano Silas Weir Mitchell (1829-1914) quién acuñó este término. Ejercía en el hospital Lane (Filadelfia) y allí se trataron a muchos soldados amputados de la Guerra de Secesión. Observando a estos soldados heridos registró que la mayoría de ellos habían desarrollado poco después de su operación extrañas experiencias sensoriales a las que el doctor llamó “fantasmas”.

 

BT: ¿Quien fue y quién es ahora Norah Barranco?

Norah Barranco es el resultado de 42 intensos años en una montaña rusa vital, desde que a los veinte me diagnosticaran un cáncer hasta ese momento en que mi vida dio un giro espectacular a partir de la amputación de mi pierna izquierda. Hasta entonces había ejercido como socióloga y docente para numerosas instituciones. Centros penitenciarios, áreas de juventud, colectivos inmigrantes y gitanos, entre otros, habían sido los lugares en los que desarrollé mi trabajo. Pero fue la enfermedad la que dio un giro inesperado a mi vida …y a mi profesión.

A partir del diagnóstico de un tumor en mi pierna izquierda comienzo una búsqueda de sanación que me lleva a experimentar y conocer numerosas terapias complementarias, que me permiten liberarme de antiguas expectativas sobre mí y sobre la vida. A partir de ese momento la búsqueda se vuelve encuentro, porque van apareciendo de manera progresiva justamente los mensajes que necesito para seguir adelante. Entre ellos la kábala, que a través del consejo de un médico, me lleva a la drástica decisión de cambiar mi nombre, para así cambiar mi vibración y con ello poder optar a una especie de segunda oportunidad en mi vida, y sí: perdí la pierna, pero sigo viva y sana.

Tras la amputación, justo en ese momento de perder totalmente el control de mi vida, es cuando se intensifica ese encuentro constante. Es el estudio del Árbol de la Vida de la Kabala el que aparece para clarificar mi difusa espiritualidad, para marcar el ritmo de aprendizaje vital que transcurre en paralelo al Máster de Investigación en Arte, Música y Educación Estética de la Universidad de Jaén. ¿Cómo llegan ambos a mi vida? Sin comerlo, ni beberlo, de manera inesperada… pero como agua de mayo.

Norah cambia de vida, de aspecto, de chip y de frecuencia…pero sobretodo se reconstruye de otra manera, de la que mejor le viene, de la que se puede, a ritmo lento como la nueva cadencia al caminar.

Ahora escribo sin expectativas, disfruto de los pequeños y grandes placeres, crío a mi hija, hago sesiones de apertura de registros akásicos e interpreto el árbol de la vida de las personas que deciden estar en un proceso de apertura a la vida, a la sanación y a sí mismos  tratando de arrojar luz sobre las zonas que se bloquean …por el propio uso  de  vida.

No puede existir mayor metáfora del vivir que este aprender a caminar de nuevo estrenando nombre, actitud, estado civil, inquietudes, proyectos, ilusiones, juegos, risas, complicidades, compañeros de viaje, coche, palabras… Todo ello sumado a lo que quedó de la criba: amigos incondicionales repartidos en el mundo y cerca siempre; amigos cercanos de amor profundo; mi familia; mis recursos propios y prestados; las estrategias de supervivencia basadas en el profundo amor a la vida; los juegos de palabras del destino sonriéndome pese a todo; la sonrisa que busca seducir y que encuentra espejos que devuelven una imagen amable. Más habitable todo, hasta las palabras… Todo llega, de todo se sale… y un día, de repente… ¡amanece!

 

BT: ¿Qué  es el Dolor del Miembro Fantasma?

En ese proceso paralelo, y que aparece tras la amputación, hay un factor determinante que me hace parar el ritmo vital a mínimos (además de mi divorcio, claro está), se trata del Dolor del Miembro Fantasma.

Un dolor tan intenso como absurdo, porque es el dolor del miembro que no está, de la pierna ausente, un dolor neuropático que en algunas ocasiones llega a ser paralizante y que está asociado al propio estado de ánimo. El desamor del cuerpo hacia lo que se ha ido, hacia el miembro que ya no está. Se puede enmascarar el dolor pero sus raíces son mucho más profundas y adentrarse en ellas nos lleva a una cuestión básica: la propia autoimagen del paciente y su adaptación a la nueva situación.

Fue a raíz del estudio del Máster, antes citado, cuando entré en contacto con las distintas dimensiones del arte como herramienta sanadora y decido investigar sobre cómo afecta el cambio del foco de atención a la intensidad del dolor. Durante ese proceso paralizante, en el que numerosas terapias y tratamientos habían arrojado escasos resultados, había experimentado mejoría cada vez que me sentaba a escribir… y resulta que funcionaba: donde está tu atención está tu energía, así que cambiar el lugar de la atención facilitó una considerable mejoría.

Y es que el dolor fantasma, como todos los dolores neuropáticos, tiene un amplio componente emocional, y el arte (ya lo decía Aristóteles) “sana el alma para sanar el cuerpo”.

En mi proceso de investigación sobre este dolor encontré explicaciones que hablan de la imagen que en nuestro cerebro hay del cuerpo y como él sigue enviando mensajes al miembro que no está y éste vuelve en forma de dolor, otras que hablan de la afectación de las terminaciones nerviosas de la zona que son cortadas, otras de plasticidad neuronal, otras de cómo energéticamente la pierna sigue estando aunque físicamente no y por ello se refleja su ausencia en el dolor… vamos, todas ellas hablan del desamor en toda regla. Pero es en el libro “Moby Dick” donde encuentro una reveladora y descriptiva definición del capitán Ahab: “hay sólo una pierna para el ojo, pero dos para el alma”.

 

BT: ¿Cuál es el discurso de la medicina convencional sobre éste y cómo lo tratan?

Desde la medicina alopática se trata de paliar el dolor con medicación convencional, desde analgésicos, hasta hipnóticos, antidepresivos e incluso morfina, pero una vez más nos quedamos en la superficie. Se puede enmascarar el dolor pero sus raíces son mucho más profundas y adentrarse en ellas nos lleva a una cuestión básica: la propia autoimagen del paciente y su adaptación a la nueva situación. Tras las explicaciones sobre terminaciones nerviosas y elementos puramente fisiológicos no queda otra que aceptar que nada de eso es lógico cuando hablamos de un miembro ausente. Quizá el dolor del miembro fantasma sea el más representativo de los dolores neuropáticos y su estudio sea una demostración de la subjetividad de todos los dolores y su asociación holística a todos los aspectos del paciente…porque ¿quién no tiene un dolor fantasma de algún tipo?

 

BT: ¿Cuándo duele ?

Duele ante estados de ansiedad, duele cuando aparece la tristeza, cuando hay variaciones metereológicas…exactamente que cualquier otro dolor de alma se transforma en dolor corporal. Pero la sensación fantasma tiene una función, no el dolor sino la sensación, la percepción de que aún está la pierna es un mecanismo de defensa del propio organismo para mantener el equilibrio físico y homeostático, así como para mantener cierta “paz” en los mandatos del cerebro. Sentir que está, aunque no sea cierto, nos recuerda que estuvo y que sabemos manejarnos en el mundo.

 

BT: ¿Cómo se supera esta experiencia?

¿Superarlo? Es como la vida misma, a veces duele más, otras menos, pero aparece cuando menos lo esperas para frenar el ritmo, para llamar la atención, para permitir que la reconstrucción vital no se haga de cualquier manera. Y, tal como en la vida, cada cual tiene su catálogo de recursos para afrontar los dolores y los bajones. En mi caso es escribir, entrar en la realidad virtual propia que supone la narrativa me lleva a estados de paz que se proyectan en la desaparición del dolor…cosas de la creatividad curativa.

Pero también el control de la ansiedad, la natación, la acupuntura, la lectura, los amigos, jugar, la diversión… son elementos que trabajan directamente sobre nuestro estado de ánimo de forma que a mí me sana mi propio catálogo… Eso sí: cada cual tiene el suyo.

 

BT: Has entrado en contacto con otras personas a las que les han amputado miembros. ¿Hay similitud en la manera de vivir el DMF independientemente de la edad, la cultura, el contexto familiar, etc.?

He estado en contacto con personas con amputación de todo el mundo, gracias a las redes sociales y tras la publicación de “En busca de la sirenidad”. Hay un nexo común con respecto al dolor: el sentimiento de pérdida y el apoyo externo juegan un papel fundamental. La capacidad de resilencia de cada persona, la exclusión o inclusión social, la valoración de la autoimagen, la creatividad, la motivación para nuevos proyectos o la capacidad de normalizar la vida influyen de manera poderosa en la percepción del Dolor del Miembro Fantasma (y me temo que de todos los dolores, incluido el desamor). De modo que las variables culturales, de edad, etc.  podrían ser estudiadas pero con la base de esos parámetros como elementos que desarrolla o no cada individuo.

 

imagen de la portada del libro de norah barranco totulado "en busca de la sirenidad o el arte de eludir el dolor del miembro fantasma a traves de la escritura

 

BT: Todos tenemos limitaciones… ¿Cómo aprender a vivir plenamente?

A lo largo de estos últimos años he encontrado a personas que tienen muchos más límites y cárceles mentales con dos piernas que las personas que conozco con una.

Se aprende a vivir plenamente en cualquier circunstancia cuando te perdonas la vida, cuando rebajas el nivel de exigencia, cuando te tratas con amor, cuando te permites abrirte a nuevas experiencias, cuando te apasionas, cuando te ríes, cuando te das un revolcón de vez en cuando, cuando entiendes la excepcionalidad de cada ser humano y te incluyes en el lote como excepcional, cuando te adaptas a llevar un ritmo más lento para mirar mejor el paisaje… pero sobretodo cuando amas la vida… sin cálculo, ni mesura para transformar con ello los porqués en para qués.

BT: ¿Podrías valorar  el apoyo que se recibe en las redes y en qué temas se trabaja más para conseguir paliar los desajustes que a todos los niveles puede causar la pérdida de un miembro?

En las redes sociales se pueden encontrar grupos de todo tipo. Desde los que abogan por el derecho a la sexualidad plena (Deseo sexual y discapacidad), a los que hablan más sobre intercambio de experiencias respecto al uso de prótesis y novedades sobre ellas, los que muestran fotografías o vídeos de personas con amputación haciendo cosas grandiosas como bailar, escalar, surf, desfilar, practicar deportes o criar a sus hijos,  hasta los que acaban de llegar al mundo de los cojos y se sienten menos solos en el mundo gracias a  la acogida de personas que ya han vivido su proceso.

Hay mucho de ayuda mutua, mucho de empatía y mucho de amor… también hay personajes que tratan de ridiculizar a las personas con discapacidad, pero eso es lo de menos… me temo que los colectivos que han vivido situaciones límite tiene el listón en otro sitio y ya no lo salta cualquiera… bastante tenemos con no caernos.

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